重庆市卫生和计划生育委员会

关于政协四届四次会议0806号提案办理意见的复函

陈呈仁委员：

首先感谢您对我市卫生事业发展的关心和支持，您提出的《关于先行先试，开国内先河，加强罕见疾病预防和治疗工作》的提案（第0806号）已收悉，经认真研究办理，现将办理意见回复如下：

一、基本工作情况

   （一）不断推进疾病救助工作。2012年，市政府出台了《关于进一步完善医疗救助制度的意见》（渝府发〔2012〕78号），明确了救助对象范围、救助标准及救助程序。2015年，市政府办公厅转发民政局等部门《关于进一步完善医疗救助制度意见的通知》（渝府办发〔2015〕174号），将因病致贫家庭重病患者纳入救助范围。目前，我市的医疗救助对象包括城乡低保对象、农村五保、城市三无、孤儿、重点优抚对象、重度（一二级）残疾人、困难大学生和建档困难群众、因病致贫家庭重病患者。凡是符合上述对象范围的罕见病患者，均可享受医疗救助。同时，2014年市政府办公厅印发了《重庆市疾病应急救助实施意见》（渝府办发〔2014〕50号），随后，市财政局、市卫生计生委、市民政局等五部门联合印发了《重庆市疾病应急救助基金管理暂行办法》的通知（渝财社〔2014〕275号）和《重庆市疾病应急救助基金实施细则（试行）》（渝卫医发〔2015〕51号），扎实推进疾病应急救助有关工作，对急重危伤病、无法查明身份或无力负担的低保、农村五保、城市“三无”等经济困难危重疾病患者提供救助。

（二）不断完善疾病医疗保险。基本医疗保险根据“低水平、广覆盖”“以收定支、收支平衡”的原则确定支付范围、个人负担比例以及最高支付上限。基本医疗保险报销范围是通过《药品目录》《诊疗服务项目和服务设施目录》进行管理，目录外的费用医保不予报销。《药品目录》由国家人力资源和社会保障部统一制定，市人力资源和社会保障局对《药品目录》进行调整后执行。针对目前罕见疾病大部分药物属于基本医疗保险自费药品的现状，我市医保部门积极探索保障手段。2014年印发《关于慢性髓性白血病胃肠间质瘤实行医疗保险特殊疾病门诊单病种结算的通知》（渝人社发〔2014〕181号）、2016年印发《关于将苯丙酮尿症（含四氢生物蝶呤缺乏症）纳入城乡居民合作医疗保险特殊疾病范围的通知》（渝人社发〔2016〕14号），通过单病种结算的办法保障了慢性髓性白血病、胃肠间质瘤、苯丙酮尿症等部分临床路径清晰、治疗效果明确的罕见疾病病人的权益，减轻其经济负担。

（三）不断提高疾病诊疗水平。近年来，我们致力于提高我市医疗服务能力和水平，先后印发了《医疗服务质量管理手册》、《进一步改善医疗服务行动计划》、《夯实医疗质量“三基三严”活动》等系列文件，落实医疗核心制度，加强医疗质量管理与控制，严格医疗技术准入，加强医务人员“三基三严”培训考核，提升医疗服务能力和水平。同时，随着分子靶向药物在临床的广泛应用，我市在高通量基因测序技术上也取得了一定成效，目前我市已有三家医院获得国家许可，开展高通量无创产前基因检测临床应用，我市也在积极向国家争取高通量基因测序技术在肿瘤、遗传性疾病等病种上的临床应用，也将有助于罕见性疾病的预防和治疗。

二、下一步工作打算

如您所说，在罕见疾病的预防和治疗方面，我们还有很多工作需要完善。根据我市实际情况，结合您提出的意见，我们将努力做好以下工作：

对罕见病患者的立法保障在国家层面，我们会将您的诉求向国家进行呼吁和建议。同时，我们将会同人社等相关部门积极向市财政争取经费支持，以保障对罕见疾病的研究、防治、医疗保障、医疗监管等系列工作。同时，我们将充分结合市卫生计生委日常工作，将罕见疾病知识和预防等健康教育信息通过多渠道、多形式的媒介传递给群众，提高大众自我保健意识和预防水平。我们也将致力于现代医疗技术水平的提升而不断努力，争取为罕见性疾病患者带来更多的帮助。

对以上答复您有什么意见，请填写在回执上给予我们，以便进一步改进工作。

重庆市卫生和计划生育委员会

                         2016年5月10日